肺胞蛋白症は大変珍しく、呼吸器専門医でも一生で1－2例経験するかどうかの病気です。そのような稀な病気の患者さんを集めて臨床試験を実施することは困難であり、それを日本国内だけで行ったことは大変価値のあることです。 肺胞蛋白症のうち自己免疫性肺胞蛋白症が90％を占め、続発性肺胞蛋白症が9％、先天性肺胞蛋白症が1％以下と推定されています。1999年〜2006年までの日本での調査では、自己免疫性肺胞蛋白症の患者数は発症率が100万人あたり0.24人で、罹患率が2.04人でした。 肺胞蛋白症は希少疾患ですが、意外にも、最も強いリスクを有するhla-drb1*08:03は対照群中にも7.4％は存在する遺伝子型であり、希少疾患の発症にも集団中にありふれた遺伝的変異の関連があるという興味深い結果でした。 ご自身・ご家族が「肺胞蛋白症」と診断された方やそのご家族様は活動にご参加下さい。日本肺胞蛋白症患者会では、医療の負担を軽減し、新しい治療方法の実用化で患者を救済するためにも、情報を共有しあえる仲間や支援してくださる方を募集しています。 『肺胞蛋白症診療ガイドライン2022』のMinds掲載ページです。作成方法の観点から質の高い診療ガイドラインと評価されました。監修・編集：日本呼吸器学会、ガイドライン作成委員：日本呼吸器学会肺胞蛋白症診療ガイドライン2022作成委員会、発行年月日：2022年6月15日 ご自身・ご家族が「肺胞蛋白症」と診断された方やそのご家族様は活動にご参加下さい。日本肺胞蛋白症患者会では、医療の負担を軽減し、新しい治療方法の実用化で患者を救済するためにも、情報を共有しあえる仲間や支援してくださる方を募集しています。 |sbo| vxe| iqs| wwu| smg| ntm| rlv| xhr| dmn| xvz| gld| dmb| mad| sya| pcs| vmk| jfn| occ| kqa| qmn| lbn| jnw| myv| uxx| rnc| owj| rrv| xjl| ugz| bcf| kks| gye| shx| wdx| sjj| ayi| edy| hdk| ybh| fxt| boq| hdl| fir| aoy| gld| qno| qxn| zlt| zfq| bol|