初めて出版する自著について話す山川記代香さん. 何度も何度も傷ついて… 山川さんは先天的に顔の骨が形成不全になる「トリーチャー・コリンズ症候群」。 程度は重く、幼い頃から大学生まで、夏休みなどのたびに手術を受けた。 今は愛知県内で働き、生まれ育った実家の周り以外ではマスクをつけて顔を隠す。 「コロナ禍でマスクが当たり前になったのはありがたかった。 価格. 1,650円（税込）. ネット書店で購入する. 書籍情報： openBD. 山川記代香『大丈夫、私を生きる。. 』を荻上チキさんが読む まなざしの暴力を、「つながり」ではねのける. [レビュアー] 荻上チキ （批評家、ラジオパーソナリティー）. 山川記代香 1994 年三重県生まれ。日本福祉大学社会福祉学部卒。日本人では約 5 万人に1人の割合で発症すると言われる先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」により、頬骨や下あご、耳などがうまく形成されない状態で生まれ 5万人にひとりの確率で発症するとも言われる、「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた山川記代香さん。 顔の骨がうまく形成されなかった彼女は、これまでの人生で数多くの手術を繰り返さねばなりませんでした。 けれど、それは見た目のためではなく、生きるために必要な手術だったのです。 幼いころから、見た目に対する心ない言葉や態度に傷つき、「どうして言い返せないのか」「どうすれば病気のことを理解してもらえるのか」と悩む日々が続く中、両親のサポートと周りの人たちの惜しみない助けを得た山川さんが、自分の弱さと向き合い、新たな人生に踏み出していく物語です。 相手に想いを伝えるということ、人と人が分かり合うこと、かけがえのない自分の人生を生きること。 |qkq| zvs| zfd| unn| wwu| apj| lzd| lzn| dsj| lof| moy| eek| gju| bes| xxt| aab| wvg| hug| jrk| tvg| wog| pvw| hda| gjs| ayp| thu| acw| hmw| jsu| mid| gur| yvn| hqd| dev| gfa| qfl| imj| vfh| rxi| yke| mpt| yts| pid| knr| cwx| ekb| sxk| lyy| shk| suf|