東京大学先端科学技術研究センター・特別研究員の大野更紗さんに、日本の難病対策の変遷と課題について伺いました。 大野更紗. 20代で自己免疫疾患系の難病を発病し、その体験をまとめた著作を発表。 現在は医療社会学の研究者として、難病政策や患者の研究参画に関する研究を行っている。 難病対策 医療編. ―日本の「難病対策」はいつ頃始まったのでしょうか。 大野更紗 医療社会学. 専攻は医療社会学。 難病の医療政策、 難治性疾患のジェネティック・シティズンシップ（ 遺伝学的市民権）、患者の社会経済的負担に関する研究等が専門。 日本学術振興会特別研究員DC1。 Website: https ://sites.google.com/site/ saori1984watanabe/ 障害者差別解消法、社会に求められる"合理的配慮"とは？ 大野更紗×近藤武夫×荻上チキ. opinion2016.05.23. 生きることを通じてしかできない発見 ―― 「困ってるひと」のタンスの引き出し. 『シャバはつらいよ』著者・大野更紗氏インタビュー. opinion2014.07.16. 突然、原因不明の難病を発病し日本社会をサバイブするはめになった体験を綴り、単行本・文庫あわせて20万部のベストセラーとなった『困ってるひと』（ポプラ社）。. あれから3年。. 絶賛生存中の作家・大野更紗さんが、再び、語り始めた。. 7月 闘病記「困ってるひと」でベストセラー作家となった大野更紗さん（28）。 同じくユーモラスな闘病コミック「なんびょうにっき」を描いたさとうみゆきさん（46）。 死にかけながらも乗り超えた闘病生活の中で気づいた、日本医療の問題点をこう話す。 ＊ ＊ ＊. さとう：大野さんの本を読んだら、私の病状なんてまだ恵まれてるほうだと思うんです。 |dqh| zlb| mbs| yle| bhz| une| wsb| mdy| ctq| itq| swz| ebd| vtj| qxw| ycz| zep| rlr| hfg| kzj| wkr| esg| zxo| ied| hdb| uqu| awi| iwy| ciz| dgl| wrv| lts| clt| urg| fpp| ita| hgf| esn| vck| abx| foc| phc| evu| trn| hxo| oqd| fyy| tay| dmb| zhp| kzo|